Une étude est actuellement menée pour évaluer les caractéristiques de la maladie chez les patients atteints d’hémophilie B suivant un traitement de substitution du FIX. Considérez Honey-B comme une possibilité pour vos patients de sexe masculin de contribuer à la recherche sur l’hémophilie B.
L’étude Honey-B vise à évaluer les caractéristiques de l’hémophilie B chez les patients atteints de cette maladie qui reçoivent un traitement prophylactique au FIX. L’objectif de l’étude est de recueillir au minimum 6 mois d’informations sur les événements hémorragiques de chaque participant pendant qu’ils continuent à suivre leur traitement de substitution du FIX habituel. Aucun traitement expérimental n’est testé dans le cadre de cette étude. Cette étude vise uniquement à recueillir des informations et s’inscrit dans un programme plus large destiné à comprendre et à soigner l’hémophilie B à l’aide d’un traitement expérimental à l’avenir. Les participants à cette étude peuvent se voir offrir la possibilité de participer à un essai clinique ultérieur destiné à étudier la sécurité, la tolérabilité et l’efficacité d’un traitement expérimental.
Les patients devraient participer à cette étude pendant un minimum de 6 mois et jusqu’à 2 ans, la durée de l’étude étant dépendante de la disponibilité des possibilités de participer à un essai clinique consécutif. Pendant l’étude, au moins 6 visites de l’étude et au maximum 9 environ seront organisées pour les participants, en fonction de la durée de l’étude.
Les participants qualifiés peuvent prétendre à une indemnisation de certains coûts de transport et de repas associés aux visites de l’étude.
Honey-B recrute environ 120 personnes atteintes d’hémophilie B. Le succès de l’étude Honey-B dépend de la capacité des médecins à recommander de potentiels participants à l’étude. Vos patients pourraient être admissibles s’ils :
- sont de sexe masculin (≥ 16 ans)
- sont atteints d’hémophilie B modérément sévère à sévère avec des antécédents médicaux d’activité fonctionnelle du FIX ≤ 2 % ou un génotype documenté connu pour produire une hémophilie B sévère
- ont une expérience antérieure de traitement par FIX avec un régime actuel stable de prophylaxie par FIX (produit FIX recombinant dérivé du plasma ou à demi-vie prolongée) pendant > 2 mois avant le recrutement, avec l’intention d’utiliser un traitement de substitution du FIX pendant la durée de l’étude
- sont disposés à être contactés pour être invités à participer à un futur essai clinique visant à évaluer un traitement expérimental
- Remarque : D’autres critères d’inclusion et d’exclusion définis dans le protocole s’appliquent.
L’équipe de l’étude vérifiera les antécédents médicaux complets de votre patient pour déterminer s’il ou elle répond à l’ensemble des critères d’inclusion du projet. La diversité des participants aux études est essentielle à la mise au point de meilleurs traitements; veillez à représenter la diversité de vos patients.
Si vous avez des patients intéressés et potentiellement admissibles, permettez-leur de contribuer à la recherche sur l’hémophilie B et discutez avec eux de l’étude Honey-B. Vous pouvez également contacter le site de l’étude le plus proche pour les y adresser.
Trouvez un site de l’étude près de chez vous!
La santé et la sécurité de votre patient sont notre priorité absolue. Nous espérons que vous estimez l’importance de ces recherches et que vous envisagerez d’orienter des candidats possibles. Avec votre soutien, nous espérons approfondir les connaissances médicales sur l’hémophilie B et trouver des traitements pour les personnes atteintes de cette maladie.
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